位置: 主页 > 新开网页私服 >

孤独不孤单“星星的孩子”在海南有爱陪伴

然而对于王发和夫妇这样生活在海口,全家月收入仅4000元,却要养育两个女儿和一个孤独症儿子的外乡家庭来说,更平添了一丝艰难。

2008年,中国发布《关于促进残疾人事业发展的意见》,提出逐步解决孤独症儿童的教育问题。

24岁的孤独症患者王晓一独自沉浸在自己的滑冰世界

2009年,中国残联在全国31个城市开展孤独症儿童康复训练试点。

在王毓平所骑的电动车上,有一个被焊死的座椅,那是小恩程的“专座”。“我骑车的时候,他经常会突然跳下车,所以我每次骑车带他都很紧张,会用腿紧紧夹住他。”王毓平说,带一个有孤独症的孩子,几乎每天24小时都是精神紧张的状态,有时候真的感觉“快撑不住了”。

希望,是让这些有孤独症患儿的家庭坚持下去最好的动力。

1982年,陶国泰教授最早在中国内地发现并确诊孤独症儿童病例。

“他这样没有办法跟人家交流,还会影响别人。”儿时的球队教练这样说。

2006年,中国残疾人福利基金会率先启动关爱孤独症系列公益项目,推进孤独症行业规范化、标准化发展。

为了让孩子的成长路上多一些阳光和欢乐,晓一的父亲让他学习钢琴和滑冰这种独自就能完成的项目。虽然晓一如今已经可以参加钢琴比赛,并且成为一名速度滑冰高手,但依旧“孤独”。

孤独不孤单“星星的孩子”在海南有爱陪伴

另外一个问题,则是相对庞大的患者人群,针对孤独症的康复训练人才极为短缺。

孤独症患者王恩程与母亲共吃一碗肠粉面

孤独症患者王恩程母亲守在教室外看孩子康复训练

孤独不孤单“星星的孩子”在海南有爱陪伴

爱心留学生艾本教孤独症患者梁宇涛学踢足球

“宇涛快两岁了还不说话,喜欢自己静静地呆着,检查后才发现是孤独症。”宇涛妈妈告诉记者,此后家里就开始带着宇涛到处求医,原本并不富裕却美满的家庭,也因此负债累累,在中国残疾人福利基金会相关领导的资助下,宇涛进入中国残疾人福利基金会孤独症儿童(南方)康复基地进行康复训练。

刘玉文告诉人民网记者,目前国内服务孤独症患者的机构约2000家,其中绝大部分是小规模的私营机构。“孤独症的病因目前医学界也没有统一准确的结果,所以大部分康复机构能够做到的,只是照顾患者的饮食起居,再加上一些辅助性的康复措施,效果有限。”

海口的王晓一今年24岁,一米八四的身高让他看起来很阳光,但陪伴他长大的,除了家人,就只有钢琴和冰鞋。

孤独不孤单“星星的孩子”在海南有爱陪伴

“我如果走了,他怎么办?”2010年,中国第一部反映孤独症题材的影片《海洋天堂》在全国引起广泛关注,影片中李连杰饰演的父亲,这样道出了万千孤独症患儿家庭的苦恼。

因为孤独症导致的交流障碍,晓一从小就没有朋友。

养育一个孤独症儿童,是一场考验耐心、意志乃至信念的人生马拉松,此中艰难,常人无法想象。

2018年5月,中国残疾人福利基金会孤独症儿童(南方)康复基地在海南海口挂牌。该基地在满足海南省孤独症儿童康复需求的基础上,还承担全国特别是国家指定的西部12省14个连片贫困地区的孤独症儿童救助项目。  

这是一场特殊的“球赛”,参赛运动员除了来自海口多个行业的业余球员代表,还有包括王恩程、梁宇涛两名小朋友,他们是孤独症患者。这场球赛没有输赢,只有爱。

附:中国孤独症大事记

1996年,国家教委和中国残联共同颁布《残疾少年儿童义务教育“九五” 实施方案》,要求逐步扩大对孤独症儿童教育训练规模。

24岁的孤独症患者王晓一独自一人练习钢琴

孤独不孤单“星星的孩子”在海南有爱陪伴

孤独不孤单“星星的孩子”在海南有爱陪伴

更让人揪心的是,300万到500万的0-14岁孤独症患者中,能够得到有效康复和治疗的比例并不高。“这个比例我们估计在百分之十左右,甚至更低。”刘玉文说,当前社会上对于孤独症还是有所偏见,有的家庭甚至不愿承认自己的孩子患有孤独症,更有的家庭直接就被孤独症拖垮。

小恩程特别挑食,不爱吃家里的早餐,每天都换着口味吃,尤其爱吃肠粉面。海口青年路一家早餐店就是他们经常光顾的地方。

热门文章
最新文章
Copyright © 2011-2018 超变态网页游戏 版权所有