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更多父母重视筛查争取到宝贵治疗时间

他们不聋、不哑、不盲,却对周围的一切无动于衷,就像天上的星星,孤独、纯洁、沉默。在中国,约有1000万人这样生活。作为全国首批国家级儿童早期发展示范基地,湖北省妇幼保健院每年有2000多个自闭症(也称孤独症)新增病例,但仅有不到两成的患儿接受正规的治疗,八成患儿因各种原因“被放弃”。

“刚得知儿子患有自闭症且终生不可能治愈时,我一下子崩溃了。”林萌回想那段人生中最黑暗的日子,再度哽咽。

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3岁的刘欣妍(化名)从最初完全不张口说话,经过近一年的治疗,语言能力大有突破。可以与人做简单的沟通,会向妈妈命名常见物品,告诉妈妈要上厕所。这让妈妈祁女士欣喜若狂。

3月30日,湖北省妇幼保健院儿保科举办自闭症患儿亲子活动,医生与特训教师合影。

林萌的儿子宇轩(化名)今年9岁。六年前参加幼儿园面试时,老师发现他无法直视大人的眼睛,而且有些异常行为,建议到医院检查。

阎晓霜老师在为患儿做训练

武汉晨报讯(记者黎清 通讯员周建跃 温红蕾 黄洁莹)今年4月2日是第12个“世界自闭症日”,十多年前,我们很少听到“自闭症”这个词,如今却发现越来越多的人患上这种病症,仅湖北省妇幼保健院儿保科,2018年就新增自闭症患儿千余例,自闭症不再是罕见症。

“接到诊断书感觉五雷轰顶浑身无力,半年内都极度绝望,觉得一生都完了,会渴望时光倒流没有结婚生子”。36岁的林萌(化名)在6年前儿子被诊断为自闭症后,至今没有缓过神,但看到儿子一点点进步,能回归主流社会,她觉得一切付出都是值得的。

“从没想过孩子能跟正常小朋友一起读书,尽管这条路很艰辛,但每当他跑过来抱着我说一声谢谢妈妈时,我认为一切都值了。”看着活泼可爱乖巧的儿子,林萌发自内心地笑了。

“自闭症目前是一项世界网页游戏私服推荐,还没有治愈的说法,只能是在最佳治疗年龄,进行针对性干预,让孩子得到最大程度提高,一旦停止训练,已建立的技能可能前功尽弃,但很多家长却没意识到这。”阎晓霜无奈又无能为力。从事特殊儿童教育12年,最让阎晓霜难受的是,自己带了两三年的孩子,彼此都建立了感情,家长说不治疗就不治疗,甚至直接把她拉黑,不希望别人知道自己的孩子被特训过。

据了解,湖北省妇幼保健院儿童保健科是全国最大的省级儿童发育行为中心;全国最大的公立机构自闭症诊疗训练中心,自2005年开展自闭症诊疗工作以来,共诊治了近2万名自闭症患儿,其中有相当一部分患儿回归了主流社会。

中精协发布今年自闭症日口号“消除误区 ,倡导全纳”。然而,在湖北省妇幼保健院儿保科主任汪鸿看来,近年来,人们对自闭症的治疗越来越了解,但多数人的观念始终停留在“抗拒”的层面。

阎晓霜也见多了被“藏”在家中的孩子,他们的父母认为带这样的孩子出门很丢人,在孩子没有康复前,宁愿与孩子同时隐身,避免被他人评价。

“我抱着枕头哭,不敢让同事知道儿子的事,不敢参与有关孩子的任何话题,同事们讨论孩子上哪个幼儿园时,变态网页游戏私服,我只能一言不发。”她说,有一句歌词最贴近那时的心境“你连笑起来都不快乐,做着梦都泪流”。

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看着肉嘟嘟的儿子,林萌狠不下心,她想让儿子接受治疗,尽量接近“正常人”。六年来,林萌风雨无阻带孩子上疗育课,看着宇轩一点点进步。如今宇轩已在读三年级,在学校经常能考90分以上,这让林萌欣慰不已。

为让女儿摆脱自闭症“帽子”,真正融入社会,祁女士坚决终止训练,送女儿上幼儿园。可惜,不到半年,欣妍因为“不合群”,有时还有攻击行为被劝退。

特训教师无奈无助

妈妈付出一切都值

“社会大众对它的认识还不全面,不知道其严重程度,所以一些家长没有带孩子去正规的医疗机构治疗,也没有进行系统治疗。”汪鸿说,很多家长将自闭症儿童的行为归因于性格孤僻、发育迟缓、智力低下、家人不够关心等,有的还认为不用担心,长大了就会好,这些不正确的认识、观望和等待只会耽误孩子早期抢救性干预的黄金时间

“宇轩是幸运的,因为有林萌这样全身心付出陪伴治疗的妈妈。但有很多孩子因为家庭人力、财力、颜面等原因中断治疗,或者从一开始就拒绝治疗,错失了治疗时机。”湖北省妇幼保健院儿保科特训教师阎晓霜对此深有感触。

孩子回归主流社会

家长态度千差万别

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