两岁多时,小磊右膝盖处突然长了一个疙瘩,县医院检查结果是“骨瘤”,做了切除手术。但半年后,一个疙瘩变成了两个。此后,小磊的膝盖、脖子、手臂……五六个关节处都长了疙瘩。
去年,小磊上了一年级,但班里的同学知道小磊生病后,都不愿意和他一起玩。“他回来就问我,病什么时候可以好,我只能说过两天就好了。”“过了这么多‘两天’了,怎么还没有好啊?”面对儿子的询问,张大姐也答不上来。
“医生说,他到十七八岁时会全身僵硬得像门板一样。”张大姐告诉记者,她曾想抱着儿子一死了之,但又实在不忍心,“不能放弃,医学在进步,活着总还是有希望的。”(刘明明、朱庆玲)
昨日下午,在合肥滨湖职业技术学院的医务室里,记者见到了魏先生祖孙三人。“有姐姐来了。”见到记者,8岁的小磊开心地笑着,僵直地将身体转向母亲。
【看新浪新闻赢iPad mini】“看报纸说,省卫生厅要在全省摸底罕见病,我家小外孙就得了个罕见病,你们能来看看不?”8月2日下午,合肥的魏先生拨打了热线,说自己的外孙小磊得了一种罕见病——进行性骨化性纤维不良症,目前在国际上都算是“不治之症”。
张大姐带着小磊从太和县到阜阳又到合肥,花费了两三万块钱,仍没查出病因。去年,孩子终于在上海确诊,“是进行性骨化性纤维不良症,医生说十分罕见,国际上都没有治疗方案。”
母亲张大姐摸着小磊的颈椎给记者看,那儿有一个鼓鼓的“疙瘩”。小磊已经不能自由BT页游私服脑袋和脖子了。
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